Logo-Safe @ depanne

Charity Event t.v.v. Xprotectilano

Charity Event tvv Xprotectilano

 

Ken jij Ilano Van Den Bulcke al? Hij is één van de vier patiënten in België met Xeroderma Pigmentosum.

Xerowat? Xeroderma Pigmentosum is een zeldzame huidziekte die ervoor zorgt dat de 5-jarige Ilano alle contact met UV-straling moet vermijden.

‘Zijn UV-stralen niet overal?’, hoor ik je denken. Ja, inderdaad. Daarom moeten er thuis en op school heel wat aanpassingen gebeuren om de jongen een zo comfortabel mogelijk leven te laten leiden. Zo moeten de ramen met UV-werende folie beplakt worden en moet hij speciale kledij dragen.

 

21/09/2021

Van 18.00u-01.00u

Steun Ilano!

Het is geen gemakkelijke opdracht om alle benodigdheden voor hem te financieren. Daarom wil het lokaal bestuur De Panne Ilano en zijn familie steunen via de vzw Xprotectilano en ook jij kan meehelpen!

We organiseren namelijk een Charity Event op 21 september. Het wordt een gezellige avond met een heerlijk menu, toffe artiesten en veel netwerkmogelijkheden. Iedereen is welkom.

Kom mee dineren en steun X Projectilano!

 

 

Kan je niet op de Charity aanwezig zijn, maar wil je wel doneren?

Dat kan via https://www.xprotectilano.be/

 

 

Hoe ziet je avond eruit?

 

18.00u – 19.00u  

Ontvangst met bubbels

 

19.00u – 22.00u

Diner


Vanaf 22.00u 

Mogelijkheid tot netwerken

01.00u 

einde

 

 Om het event te kunnen betreden moet je een Covid Safe Ticket - samen met je identiteitsbewijs - kunnen voorleggen. Meer info op www.safeatdepanne.be/covidsafe


 
Wil jij ook aanwezig zijn? 

Inschrijven kan tot en met 15/09/21.

Wees snel, de plaatsen zijn beperkt.

 


Het verhaal van Ilano

Wie is Ilano en hoe heeft zijn ziekte zijn leven beïnvloed? 

 

De Pannese Ilano is 5 jaar en lijdt aan Xeroderma Pigmentosum. Een zeldzame, ongeneeslijke ziekte waardoor, bij de minste blootstelling aan uv-stralen,  zijn huid en ogen onherstelbaar beschadigd raken en tumoren gevormd worden. Het lokaal bestuur De Panne organiseert een benefiet ten voordele van de vzwX Protect Ilano die geld inzamelt om Ilano zo’n comfortabel mogelijk leven te geven.

 

Genezen kan niet, preventieve maatregelen nemen wel

Ilano moet constant beschermd worden tegen uv-stralen. De grootste bron van uv is de zon, waardoor het voor Ilano onmogelijk is om naar buiten te gaan zodra er daglicht is. Maar ook binnen heeft Ilano bescherming nodig want uv-stralen komen door de ramen heen. Bovendien zijn er ook verschillende lichtbronnen zoals spaar-, TL- en sommige ledlampen die uv uitstralen.

Beschermen tegen uv-stralen moet dus op heel wat vlakken gebeuren en dat op continue basis. Het aantal maatregelen en middelen is groot:

Aanpassingen in huis en op school
  • Ilano kan zich binnenshuis vrij bewegen doordat de ramen behandeld zijn met een speciale UV-werende folie. Deze folie moet regelmatig vervangen worden. Binnen is er ook overal aangepaste verlichting.
  • Ilano loopt school in De Tuimelaar. Ook daar gebeurden al investeringen om de schoolomgeving aan te passen zoals folie op de ramen en aangepaste verlichting in de refter en de sporthal.
Persoonlijke beschermingsmiddelen:
  •  Ilano wordt elke dag om de 2 uur ingesmeerd met een speciale zonnecrème factor 100+.
  • Om in een onbeschermde ruimte te zijn of kort naar buiten te gaan, draagt hij speciale uv-werende kledij (€80 voor een op maat gemaakte set, enkel wasbaar met speciale producten die de UV-bescherming behouden), een zonnebril en een masker op zijn hoofd en hals (€ 1.500 per stuk, mag maximaal 10 keer gewassen worden) . Dit masker werd ontwikkeld in samenwerking met het ESA (European Space Agency).
  • Ook Ilano’s ogen raken door uv-stralen beschadigd, waardoor hij steeds een speciale zonnebril met hoge uv-filter draagt. Om de 2 uur krijgt hij druppeltjes in zijn ogen.
Intense medische opvolging – en verzorging:
  • Ilano neemt elke dag medicatie om zijn huidvernieuwing te versnellen. Het is een vorm van chemotherapie, maar dan preventief om tumoren en huidkanker te vermijden.
  • Dagelijks wordt zijn huid gereinigd en verzorgd met speciale producten. Drie keer per week komt daar ook een speciale chemozalf bij.
  • Ilano gaat regelmatig (minstens 1 keer per maand) op controle bij de verschillende dokters die hem behandelen in het UZ Gent. Indien zich kwaadaardige letsels ontwikkelen worden deze zo snel mogelijk, op gepaste wijze behandeld. Tussen juni en december 2020 onderging Ilano 7 operaties.
  • De kosten voor doktersbezoeken, onderzoeken en operaties lopen hoog op en worden niet terugbetaald door de mutualiteit.

Een lange weg

Toen Ilano 1,5 jaar was begon hij heel wat sproetjes te krijgen. Toen hij 3 jaar was had hij een enorm droge huid, met regelmatig infecties en korstjes. Cotinsonezalf bracht slechts tijdelijk verbetering. In juni 2020 groeide een rood gezwel op zijn neus. Na onderzoek kwam al snel de diagnose: Xeroderma Pigmentosum. Het leven van Ilano, mama Gwenny Neyrinck, papa Koen Van Den Bulcke en zusje Amilou (2 jaar) werd helemaal ondersteboven gegooid. Gezien het een uiterst zeldzame ziekte is, was dat ook het begin van een zoektocht, zowel voor de dokters als het gezin. 100% beschermen tegen UV-stralen, hoe begin je daaraan? Wat heb je allemaal nodig? Waar kan je het juiste materiaal vinden? 

Zowel voor Ilano als voor thuis en op school. Het was een zoektocht die Gwenny en Koen van Frankrijk, Nederland tot Amerika bracht.  Ondertussen werd ook medicatie opgestart en onderging Ilano al 7 operaties. Het was een periode van doktersbezoeken, onderzoeken … bang wachten op het resultaat. Buiten spelen, sporten, uitstapjes met school of het gezin, vakantie? Het kan niet meer. Tenzij heel vroeg ’s morgens of ’s avonds laat, als er geen UV-stralen meer zijn en dan nog kan het slechts voor beperkte tijd en mits volledige bescherming.

 
 

Bijzonder positief

Ook al kan hij niet buiten zonder bescherming,

Ook al moet hij zoveel leuke dingen missen,

Ook al heeft hij al 7 operaties ondergaan,

Ook al kan hij soms ’s morgens zijn ogen niet openen van de pijn,

Ilano blijft steeds positief.

Voor Ilano is bescherming tegen de zon heel normaal. Hij klaagt nooit. Hij doet nergens moeilijk over. Hij is bijzonder sterk en moedig. Hij gaat naar het ziekenhuis voor een operatie (waar hij wakker wordt als een mummy), met de focus op het lekkere ijsje achteraf.

Thuis = Ilano’s vrijheid

Thuis, in hun aangepaste huis, is Ilano veilig en kan hij vrij bewegen, zonder bescherming. Zijn ouders creëerden er een binnentuin om het buitengevoel naar binnen te brengen. Hij speelt er regelmatig met zijn zus. Maar Ilano wordt groot en Gwenny en Koen willen hem graag wat meer binnenbeweegruimte geven zodat hij zich helemaal kan uitleven.  Een soort sportkamer, die later ook een studeerkamer kan worden (de kans is groot dat hij in het middelbaar hoofdzakelijk thuis les zal volgen). Zo heeft hij een ruimte voor zichzelf en kan hij echt vrij bewegen in het huis waar hij het grootste deel van zijn leven zal spenderen.

Hoop

De beschermingsmaatregelen, de intensieve verzorging en nieuwe medicatie… Het loont. Het gaat goed met Ilano, zijn ziekte is onder controle. Hij wordt van nabij opgevolgd door diverse professoren in het UZ Gent, die tot de top van Europa behoren op het vlak van dermatologie. Zijn verhaal is zelfs gekend bij dokters van over de hele wereld sinds een congres in november 2020. Wereldwijd wordt kennis gedeeld en samengewerkt om patiënten met Xeroderma Pigmentosum te helpen.

Vzw X Protect Ilano

Ilano’s ouders richtten de vzw X Portect Ilano op. Het doel? Financiële middelen verzamelen om Ilano te ondersteunen en hem een comfortabel leven te geven.

Financiële middelen voor :

  • alle persoonlijke beschermingsmiddelen die regelmatig vernieuwd moeten worden (UV-bestendige kledij, zonnebril, masker …)
  •  alle huidproducten, medicatie en dokterskosten
  • diverse beschermingsmaatregelen in huis en op school die regelmatig vernieuwd moeten worden (uv-werende folie, speciale lampen …)

Wil jij Ilano steunen? Je vindt alle info op www.xprotectilano.be of schrijf je in voor ons Charity Event.

image.title
Xeroderma Pigmentosum?

Xeroderma Pigmentosum (XP) is een uiterst zeldzame ziekte. In België zijn er 4 patiënten. Wereldwijd lijden er zo’n 3.000 patiënten aan de ziekte.

Mensen met Xeroderma Pigmentosum kunnen DNA-schade als gevolg van uv-licht niet herstellen en lopen zo een grote kans op het ontwikkelen van huidkanker.

Er is op dit moment nog geen behandeling voor de ziekte. Preventie, vermijden van blootstelling aan uv-stralen, is dus erg belangrijk. Patiënten nemen een nachtelijke levensstijl aan waardoor ze de naam ‘maankinderen’ krijgen.

XP is een erfelijke aandoening. Dit betekent dat beide ouders de afwijking op één gen hebben en bij het kind de twee genen afwijkend zijn. Het risico dat een tweede kindje in het gezin dezelfde aandoening heeft is 1 op 4 bij iedere zwangerschap.